【關(guān)注孤獨癥家庭】我與孤獨癥兒子的14年，現(xiàn)在很好，但未來誰能照顧他？

【青島新聞網(wǎng)獨家】

（記者 李麗濤 寧冠宇）

“以前的我總習(xí)慣逃避，但現(xiàn)在我想告訴更多人：我的兒子是一名孤獨癥患者，希望大家能接納?！痹趦鹤訂磫幢淮_診孤獨癥的那一刻開始，王爽就被推著踏上了一場沒有終點的長跑。

從長春到青島，輾轉(zhuǎn)康復(fù)機構(gòu)、普通學(xué)校，最后又回到特殊學(xué)校，王爽犧牲了自己的青春、事業(yè)乃至人生，用寸步不離的陪伴與保護，換來兒子身上一點一滴的變化，換來他能主動叫一聲媽媽。

曾幾何時，她也期待兒子能與同齡人一樣，和父母正常交談，但現(xiàn)在，她只渴求兒子能夠在接納中長大。14年來，作為一名孤獨癥患兒的母親，王爽闖過了一道道難關(guān)，但未來似乎還有更多的難題等待著她……

我的孩子從不主動叫媽媽

2012年之前，王爽從未想過“孤獨癥”會與自己的家庭扯上關(guān)系。彼時的王爽在長春一所高校任職，丈夫的事業(yè)正穩(wěn)步上升，不滿三歲的兒子喆喆也在茁壯成長，一家三口過著令人艷羨的生活。

“您的孩子被確診為中重度孤獨癥。”當醫(yī)生的診斷毫無預(yù)兆地打破了生活的平靜，這個僅存在于傳言中的疾病，莫名降臨到喆喆身上。

怎么會是孤獨癥？喆喆分明那么乖巧聽話，他從來不會大吵大鬧，也不會粘著爸爸媽媽撒嬌，更不會和其他小朋友們追逐嬉鬧……

但他好像總有些不合群，不怎么愛說話，叫他也不搭理，更不會主動喊爸爸媽媽……回憶起喆喆過往的種種表現(xiàn)，王爽陷入了沉思。

“孩子有較為嚴重的社交障礙和刻板行為，智力發(fā)育不到正常水平的一半?！苯酉聛淼年愂鱿袷切辛诉@個家庭的“無期徒刑”：終身障礙，無法自愈。王爽實在想不明白，健健康康的喆喆怎么會是孤獨癥？是怪孕期飲食搭配不均？還是因為自己臨產(chǎn)前生過一次氣？或者是因為孩子缺少陪伴？“孤獨癥”擊碎了王爽對未來的所有暢想，盡管醫(yī)生反復(fù)強調(diào)是不明原因的先天障礙，但她依然陷入了無盡的自責(zé)。

“整宿整宿地睡不著覺，感覺孩子這輩子都完了，一看到他就止不住掉眼淚。”誰也無法體會王爽當時的感受，如果能換回孩子的健康，讓她付出生命也愿意。

從長春到青島 我成為一名特教老師

經(jīng)歷了最初消極的幾個月，作為家里的頂梁柱，王爽的丈夫最先走出陰影，為這個家庭注入了新的希望：“帶喆喆去做康復(fù)訓(xùn)練吧，我們努努力，或許能恢復(fù)到差不多的水平呢？”哪怕只有萬分之一的可能，他們也不愿放棄。

日子像是有了新的奔頭，王爽快速整理好心情，認真查閱起孤獨癥的相關(guān)資料，為了不錯過早期干預(yù)治療的時機，在逐一了解康復(fù)機構(gòu)的情況后，將喆喆送進了吉林省殘聯(lián)開設(shè)的兒童康復(fù)機構(gòu)。

為了更好地幫助喆喆接受康復(fù)訓(xùn)練，王爽辭掉了在高校的工作，選擇從零學(xué)習(xí)，成為一名特殊教育老師。一邊陪伴著喆喆進行基礎(chǔ)技能培訓(xùn)，一邊從專業(yè)上進一步了解身心發(fā)展有缺陷的兒童?？粗鴨磫绰龑W(xué)會拿筷子、搓橡皮泥、折紙飛機，任何細微的進步都讓王爽倍感驚喜。

2014年底，丈夫因工作調(diào)動至青島，在了解了青島在孤獨癥康復(fù)與教育等方面的突出優(yōu)勢后，王爽決定舉家從長春搬遷至青島，并讓6歲的喆喆進入了市北區(qū)幸福之家融合幼兒園。融合教育是將普通兒童和特殊兒童以一定比例進行融合，讓孩子們同伴同學(xué)的教育方式?！白寙磫炊嘟佑|主流的教育方式，有利于他更好地適應(yīng)群體生活?！贝藭r已成為一名特教老師的王爽，對于喆喆的教育也有了更為專業(yè)的見解。

現(xiàn)在很好，但未來誰能照顧他？

在接受了一年融合教育后，抱著試一試的心態(tài)，王爽將喆喆送進了普通小學(xué)，讓他和普通孩子們一起學(xué)習(xí)一起玩耍。隨著年級的升高，陪讀的王爽也漸漸明白，以喆喆的水平實在跟不上普通小學(xué)的教育。

在其他同學(xué)都已經(jīng)學(xué)習(xí)乘除法的時候，喆喆連十以內(nèi)的加減法都還不理解；當大家已經(jīng)占滿乒乓球桌時，喆喆連拍皮球都還沒學(xué)會。讀完五年級后，王爽為喆喆辦理了退學(xué)，重新回到了特殊教育學(xué)校，但她卻并沒有想象中的失落，也許是時間撫平了一切，也許是習(xí)慣讓她漸漸接受了喆喆的現(xiàn)狀。

作為一名孤獨癥患兒的母親，以前的王爽，總是害怕把喆喆帶到公眾場合，可如今的她，已經(jīng)能放心大膽地讓孩子一個人出門散步。“我希望讓更多的人了解，我的孩子是一名孤獨癥患者。他也許看起來有點奇怪，但并沒有惡意，他只是有一個不一樣的小世界。”

如今正在嶗山區(qū)特殊教育學(xué)校上八年級的喆喆又有了新的進步，他不僅學(xué)會了制作賀卡、攤土豆餅，還能背古詩、唱流行歌，放學(xué)回家還要幫媽媽洗菜做飯。盡管很多時候，喆喆還無法用語言表達自己的感受，但他知道，媽媽會一直陪在他的身邊。

一路走來，喆喆在哪，王爽就在哪，也許現(xiàn)在的日子很安穩(wěn)，但在不久的將來，當喆喆從特殊學(xué)校畢業(yè)，他又該如何融入集體、融入社會？這成了王爽新的苦惱?！拔易钕Ｍ氖?，能有一個接納喆喆的集體，他能在里面做一些簡單的工作，沒有歧視、沒有偏見，即便有一天爸爸媽媽不能陪在他身邊了，他也能在集體的幫助下照顧好自己?！巴跛f。