【關(guān)注孤獨癥家庭】“星星”領(lǐng)路人“楊媽媽”，陪伴他們回歸社會

【青島新聞網(wǎng)獨家】

（記者 徐斌 吳陽）

自閉癥患者長大之后該何去何從？

一個是醫(yī)院的診斷，“患有自閉癥的孩子，終生生活不能自理，需要父母貼身照顧”；另一個答案來自于楊萍，她堅信，有足夠的愛與包容，通過輔助性就業(yè)安置，孩子們會有一個比現(xiàn)在更好的未來。

楊萍曾是享譽島城的打版師，9年前，她放下蒸蒸日上的服裝事業(yè)，成立同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心，被48位殘障孩子稱為“楊媽媽”。9年間，在楊萍的悉心照料下，這些自閉癥孩子，從剛來時剪刀扔得滿天飛、拒絕張嘴說話，到現(xiàn)在，不僅可以從事簡單的勞動，還可以彈鋼琴、演講、唱歌……

現(xiàn)在，擺在楊萍面前的是這群殘障人士未來的養(yǎng)老問題，“年紀最大的40多歲了。”探索智殘與肢殘人士互幫互助的全新養(yǎng)老模式，成為楊萍未來十年的人生目標?！拔艺樟亮怂麄兊那鞍肷?，他們照亮了我的后半生?！睏钇颊f。

“因為經(jīng)歷過，所以想多做些”

說起同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心，就繞不過去它的創(chuàng)始人楊萍。

今年61歲的楊萍從小罹患小兒麻痹癥，致使身體留下殘疾，只能坐在輪椅上。但因為熱愛服裝設(shè)計，楊萍靠著不服輸?shù)膭蓬^，多年奮斗成為島城數(shù)一數(shù)二的打版師，“像阿瑪尼、ZARA、HM這種品牌的打版訂單，我都接過。”楊萍說。

享譽島城的打版師，卻選擇在服裝事業(yè)發(fā)展的高峰，接納了一群殘障孩子，成為了大家口中的“楊媽媽”?！拔耶?dāng)時找工作的時候特別難，所以我就想，等我有能力的時候，一定幫助他們找工作。”

2014年，楊萍成立了青島市首家針對智力障礙和自閉癥群體的公益性社會服務(wù)機構(gòu)——同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心，為安置的特殊青年提供輔助性就業(yè)指導(dǎo)與培訓(xùn)。“這是一種保護性、過渡性的就業(yè)安置，通過生活能力訓(xùn)練、技能訓(xùn)練，幫助他們獲得職業(yè)技能，逐步回歸社會?！睏钇颊f。

盡管出行不便需要坐在輪椅上，但楊萍的臉上卻看不見一絲陰霾。作為同沐陽光的“家長”，楊萍照顧著48個天真的“大孩子”，其中有六成是自閉癥人士。在這里，楊萍親切地叫他們“孩子”，孩子們也喊楊萍為“楊媽媽”。

“孩子們非?？释佑|外面的世界”

輔助自閉癥人士就業(yè)遠沒有那么簡單?！爱?dāng)時想的是這些孩子就算干不了活，別搗亂就行?！睏钇颊f，沒想到的是，這些特殊員工來了之后，不僅到處瘋跑，還拿著剪刀、縫衣針扔來扔去地玩。“稍微說他們幾句也不行，有半年的時間，根本沒辦法工作?！?/p>

為了照顧好這些自閉癥孩子，楊萍看書、聽講座、找人請教……從頭學(xué)起自閉癥知識。偶然的一次外出，楊萍發(fā)現(xiàn)，孩子們奇跡般的安靜下來了。聯(lián)想到自己小時候，因為行動不便，家里人都希望她可以盡量待在家中。“自閉癥孩子大多常年呆在家，所以對外面的世界很好奇，也很想出去玩?！睏钇颊f，讀懂了孩子們眼中的渴望，同沐陽光從此確立了“快樂生活”的理念，她開始頻繁的帶孩子們出去接觸社會和大自然。自此，每周出門游玩成了“同沐陽光”的“保留項目”。

同沐陽光成立的第二年，楊萍拿出部分積蓄和愛心人士的捐助，帶著孩子們第一次出遠門，到北京游玩?！斑@群孩子從小沒有離開過青島市，我要帶他們體驗豐富的人生，甚至是比健全人更豐富的人生?！痹谕馊搜壑?，楊萍真的是“膽大包天”，但在她看來，這幫自閉癥孩子跟健全的孩子沒什么兩樣，“只是有些東西，他們需要多重復(fù)幾遍才能學(xué)會，只要有足夠的耐心，他們也會成長?！睏钇颊f。

逛北京、游草原……孩子們的足跡越來越遠，變化肉眼可見，“敢于嘗試新鮮事物了，以前都不敢坐電梯的?！睏钇嫉南矏傄缬谘员?。有了“出去玩”這個正向激勵，孩子們漸漸有了時間觀念，會按時集合前往景點，學(xué)習(xí)自理技能的積極性也高了起來。

如果說帶著孩子們“瘋玩”是讓他們放下戒備，接納了楊萍。那么接下來的因材施教、藝術(shù)育療，算是徹底打開了孩子們的心防。

“看到他們的變化，9年的付出值得了”

在同沐陽光，楊萍的孩子們有“數(shù)字天才”姜博文，能輕輕松松把圓周率背到200多位；有“鋼琴小王子”劉暢，不看樂譜就能彈奏斗牛士之歌；還有畫了一手漂亮國畫，聲情并茂表演詩朗誦的王倩倩……

這些孩子是一開始就展現(xiàn)出驚人的天賦嗎？回憶起他們剛來時的狀況，楊萍眼里滿是心疼?！澳菚r候需要父母接送，孩子們都躲在父母身后不愿意出來，而且拒絕開口說話?！?/p>

隨著接觸的時間越來越長，楊萍慢慢清楚了每個人的習(xí)慣、特點，開始制定有針對性的康復(fù)手段。

2018年，楊萍引進國外先進的藝術(shù)育療，開設(shè)美術(shù)、音樂、英語等課程?！吧贤暌魳氛n之后，有4個孩子開口說話了?！闭勂鸷⒆觽兊淖兓?，楊萍臉上滿是幸福和驕傲的笑容。

經(jīng)過長達6年的培訓(xùn)，并且持之以恒的理解與堅持，孩子們的變化也超出了楊萍的想象。從學(xué)會刷牙洗澡，具備基本的生活技能，到現(xiàn)在95％的孩子可以每天獨自往返家與就業(yè)中心，有的還可以做飯照顧家人。“自閉癥孩子的成長是一點一點的，需要有足夠的耐心等待，在等待中看到希望?！?/p>

2019年，同沐陽光建立“Sunny烘焙坊，5名自閉癥青年及困難家庭成員實現(xiàn)技能型就業(yè)?，F(xiàn)在，楊萍會根據(jù)每個孩子的特點，給他們分別安排不同的簡單勞動。由十幾個自閉癥青年組成的配送小組，可以在市區(qū)范圍內(nèi)，通過手機導(dǎo)航接送服裝貨物。“昨天他們還去城陽送了服裝面料，讓他們出去我也很放心?！睏钇颊f。

孩子們的變化遠不止這些。就在今年1月份，同沐陽光的自閉癥孩子在青島市圖書館舉辦了專門的畫展。下個月，他們將帶著自己的畫作前往上海參加自閉癥日畫展，劉暢也將代表自閉癥群體前往美國進行鋼琴演奏?！翱吹剿麄兊淖兓疫@9年付出也就值得了，現(xiàn)在，我只想他們能每天開開心心的?！睏钇颊f。

“讓他們的一生都能夠有所依靠”

在殘疾人輔助性就業(yè)這條道路上，楊萍還在一路摸索?！跋袷掷C、鉆石畫這些產(chǎn)品都不實用，很多人買回去就擺著看或者放在一邊不用，后來我就想做些大家日常能用到的、好用的東西?！睏钇颊f，除了孩子們親手制作的帆布包、布娃娃，同沐陽光還進行了產(chǎn)品升級，推出子母包、購物袋、防水圍嘴、護腿被等實用性產(chǎn)品，得到了很多人的認可。

盡管在楊萍的悉心照料下，同沐陽光的自閉癥孩子們具備基本的自理能力，能夠從事簡單的勞動，并且生活得非常開心，但這個坐在輪椅上的老太太卻并不“滿足”?！艾F(xiàn)在，年齡最大的殘障人士已經(jīng)40多歲了，馬上就面臨一個養(yǎng)老問題。”楊萍說，讓自閉癥孩子從確診，到接受特殊教育，再到以后的養(yǎng)老，可以形成一個完整的閉環(huán)，是她跟所有自閉癥家長共同的心愿，“讓他們的一生都能夠有所依靠?！?/p>

在楊萍關(guān)于未來的設(shè)想中，應(yīng)該有一個為自閉癥家庭打造的養(yǎng)老院。當(dāng)自閉癥家庭中的父母老去，可以帶著自閉癥孩子先住進養(yǎng)老院，孩子有足夠的時間建立對這個環(huán)境的信賴程度，并為父母提供力所能及的照料，并在未來也在此養(yǎng)老。最重要的是，在這個小社會中，人們對于自閉癥人士的特點都能做到有所了解。

“還可以考慮智殘與肢殘一起養(yǎng)老，互幫互助、協(xié)助養(yǎng)老是這個養(yǎng)老院的運作模式。”楊萍在承擔(dān)運營同沐陽光壓力，努力為家庭提供喘息機會的同時，也在不斷呼吁和推動自閉癥家庭式養(yǎng)老模式的建立。

相比改變自閉癥人士，讓他們適應(yīng)社會，更重要的是，我們?nèi)绾稳ダ斫?、接納他們?！叭绻麄冊诼飞鲜艿襟@嚇，發(fā)病了，希望路過的人都能懂一點自閉癥的相關(guān)知識，可以安慰他?！睏钇颊f，我們把社會變成一個更適合他們成長的環(huán)境，這才是接納自閉癥人士最好的方式。

盲人有盲道，肢體殘疾者有坡道，自閉癥的綠色通道是人文關(guān)懷。當(dāng)全社會都能真實認識自閉癥的時候，也許屬于自閉癥的春天就能真正到來。