艾滋家庭:生不如死
“生不如死!”
這不僅僅是艾滋兒童甜甜的爸爸張記錄之感嘆,更是記者訪(fǎng)問(wèn)過(guò)的許多艾滋病患者家庭的感嘆。
“心上扎著千把刀,身上刺著萬(wàn)根針是什么感覺(jué),我就是什么感覺(jué)!”
“說(shuō)一千道一萬(wàn),我們的人沒(méi)有了,在家的人,也是活死
人!”
記者訪(fǎng)問(wèn)過(guò)的許多家庭,都是整個(gè)家庭被艾滋病判了“死刑”,只是“死得早與遲的問(wèn)題”。
沙河市白塔鎮(zhèn)某村的艾滋兒童丹丹的爸爸,十分激動(dòng)地對(duì)記者說(shuō):“我們是被醫(yī)院給滿(mǎn)門(mén)抄斬了呀!”
丹丹全家,除61歲的爺爺沒(méi)有感染艾滋病外,她的爸爸、媽媽以及自己,沒(méi)有一個(gè)幸免此難,媽媽已經(jīng)死了。丹丹的爸爸說(shuō):“不知道哪天是我與女兒的日子。我們已經(jīng)被判了死刑啊,只是等天數(shù),熬日子了!
因此,丹丹的爸爸覺(jué)得活得太沒(méi)有意思了!拔页3O耄此浪懔,但是上有老父親在這里呀,我怎么能就這樣死呢?!”
艾滋病死者的冤屈
“他們死不瞑目呀!”
“許多人到死也不知道是怎么一回事情,就這樣不明不白的死了!
死者的親人們說(shuō):“本本分分的莊稼人,怎么就會(huì)感染上艾滋病呢?”
“有的也知道自己感染上了艾滋病,但就是到陰間也不知道自己是怎么感染上這個(gè)病的!”
邢臺(tái)市威縣39歲的農(nóng)民王樹(shù)強(qiáng)(化名)就是這樣不明不白地含冤死去的:
2003年7月13日,王樹(shù)強(qiáng)因肝病發(fā)作住進(jìn)邢臺(tái)市惟一的三甲醫(yī)院——邢臺(tái)市人民醫(yī)院。該院對(duì)王進(jìn)行抽血化驗(yàn),測(cè)定王血液中HIV呈陰性反應(yīng)。之后,醫(yī)院分三次為他輸了630毫升血。幾天后,因治療不明顯,王轉(zhuǎn)到收費(fèi)更加低廉的邢臺(tái)市第二醫(yī)院。
入院后,這家醫(yī)院即采血化驗(yàn),查出他感染了艾滋病。
“查出結(jié)果后,邢臺(tái)市第二醫(yī)院便拒絕對(duì)他進(jìn)行治療,并強(qiáng)行讓他出院回家!蓖醯募胰苏f(shuō)。
一個(gè)月后,王所在鄉(xiāng)村便接到威縣政府蓋著公章的《通知》,要求“做好病人及其家庭成員的監(jiān)控防治工作”。于是,村干部對(duì)王的妻子說(shuō),“他的血有毒,不讓出去,要隔離起來(lái)!贝甯刹窟傳達(dá)精神說(shuō),“上面有規(guī)定,你如果傳染給別人了,要負(fù)法律責(zé)任!蓖醯钠拮诱f(shuō),“那我們被傳染了,由誰(shuí)來(lái)負(fù)法律責(zé)任?”
一方面,縣政府要求對(duì)王樹(shù)強(qiáng)及家人進(jìn)行“監(jiān)控”;另一方面,“到死也沒(méi)有防疫站的人來(lái),沒(méi)有任何救治藥品到來(lái)!
從此,王樹(shù)強(qiáng)被關(guān)在一個(gè)單獨(dú)的房間里,吃飯由家里人送,兩個(gè)兒子也不敢到他的房間去。
同時(shí),村里與周?chē)鷽](méi)有人敢來(lái)他們家了。
不知道自己害了什么病的王樹(shù)強(qiáng),愣是要求再上醫(yī)院。于是,家人又將他帶到邢臺(tái)市第二醫(yī)院!耙粋(gè)醫(yī)生對(duì)我們說(shuō)‘剛才院長(zhǎng)命令,不許你們?cè)谶@兒住,不許給你們化驗(yàn),也不許給你們開(kāi)藥,叫你們快走。你要是光肝炎這病,再厲害我也不能不讓你住,關(guān)鍵是你還有艾滋病!宦(tīng)這話(huà),俺孩子他爹當(dāng)時(shí)就傻了。我們說(shuō),做做CT檢查行不行?醫(yī)生說(shuō):給錢(qián)也不給做!病沒(méi)看成,反過(guò)來(lái)原本是走到醫(yī)院去的人,出醫(yī)院時(shí)連腿都抬不起來(lái)了!”王樹(shù)強(qiáng)的妻子對(duì)記者說(shuō)。
回家后,王樹(shù)強(qiáng)在自家的隔離間里,不吃飯、不吃藥、不輸液。在床上躺了十幾天便死了。死后,他被裝在一個(gè)塑料袋里,放入棺材,第二天便埋了。
為了其他家人的安全,許多患者被極其“殘酷”地與家人隔離起來(lái)。
邢臺(tái)縣山區(qū)某鎮(zhèn)有一位老太太,2003年4月被確診為艾滋病,被從醫(yī)院“趕出來(lái)”后回到家里,老伴與她一起從大房搬到后邊一間小屋。原本五個(gè)孫子從小都由老太太帶著,一直與老太太睡在一起。從那以后,幾個(gè)孩子再也沒(méi)有與奶奶在一起。另外,原來(lái)她一直在伺候著老伴與一家人,從那以后,老伴不僅不讓她做任何事情,而且家里的什么東西都不讓她動(dòng),“要吃饃饃,我給你掰”,“你要喝水,我給你倒”。她的兒子對(duì)記者說(shuō):“這是對(duì)老人的折磨與摧殘,她只知道自己得了傳染病!
“其實(shí),許多艾滋病人很大程度上就是被隔離、歧視、冷漠折磨與摧殘死的!
記者發(fā)現(xiàn),其中也有部分人知道自己被確診為艾滋病了,但這“等死”的日子非常不好熬!
此次記者調(diào)查到的患者,只要被確診為艾滋病,無(wú)一例外地被拉回家里等死。
艾滋病毒感染者的痛苦
“死者死得冤屈,活著的人活得更加冤屈!”
“竇娥有冤枉了還能說(shuō)出來(lái),我們這冤枉連說(shuō)都沒(méi)法說(shuō)呀。。
第一個(gè)打艾滋官司的王為軍,向記者講了他家的一些遭遇:1999年5月,王為軍的妻子死于艾滋病后,村里關(guān)于他家有艾滋病的事情已經(jīng)傳得人人知曉。他說(shuō):“出了這事以后,村里的鄉(xiāng)親像躲瘟疫一樣躲我。我女兒當(dāng)時(shí)兩歲,剛學(xué)會(huì)走路,她在外面路上摔倒了,那些人在遠(yuǎn)處看著,連一個(gè)拉她的人都沒(méi)有;她想吃糖,街上的小販一看她過(guò)來(lái)了,遠(yuǎn)遠(yuǎn)地就把糖扔給她,錢(qián)都不敢要!
那年,她妻子送葬時(shí),按農(nóng)村風(fēng)俗,家里做了許多飯菜,沒(méi)有一個(gè)人敢吃!昂煤玫恼佌伒拿鏃l,我想送給人家喂豬,人家都堅(jiān)決不要!”
艾滋病是絕癥,人人知道。感染了艾滋病就等于被判了死刑!拔覀兓钪,人不像人,鬼不像鬼”,沙河市白塔鎮(zhèn)某村32歲的艾滋病毒攜帶者李某,妻子去年被艾滋病奪走了生命,8歲的女兒與他一樣都是艾滋病毒攜帶者。他說(shuō)“不敢想呀,一想就絕望,過(guò)一天算一天吧,孩子小!”
有一位50多歲的艾滋病毒攜帶者說(shuō):“孩兒們也不能到我跟前來(lái),周?chē)鼪](méi)有朋友來(lái)看我。我都變成孤家寡人,這樣活著還不如早點(diǎn)死了好!”
艾滋病患者家人的痛苦和委屈
“最怕孩兒們發(fā)燒、感冒!看到他們癢,發(fā)燒,我心里就亂成一團(tuán),頭腦里空空的。覺(jué)得活著不如死了好!”
邢臺(tái)縣一個(gè)小山村里,公公、婆婆先后被艾滋病奪走生命之后,二兒媳婦最擔(dān)心與老人一起生活直到上小學(xué)的幾個(gè)孩子。她的哭聲,讓記者感到窒息。
她說(shuō):“8年前孩子的奶奶就在醫(yī)院輸過(guò)血,這些年來(lái),她經(jīng)常癢,癢了,孫子們就幫她撓癢癢,誰(shuí)知道會(huì)發(fā)生什么!”
雖然孩子們都做了檢查,沒(méi)事。但是,“他爺爺不是也做過(guò)兩幾次檢查,都沒(méi)有事情嗎?第三次卻又查了出來(lái),讓我們相信誰(shuí)呀?”
她說(shuō),孩子們以后的路還長(zhǎng)著呢,這啥時(shí)候才是個(gè)頭!這心里的壓力壓到哪天才是個(gè)了結(jié)?至少得20年吧!20年呀,這是什么日子?
這對(duì)因患艾滋病已故的老夫妻的長(zhǎng)子對(duì)記者說(shuō),“母親死后,父親又倒下,只有我們家里人知道得了什么病。父母親要把自己隔離到小院的破屋子里。我們心疼呀!”
他告訴記者:“親戚朋友上門(mén)來(lái)罵我們兄弟倆,我大伯罵我說(shuō),‘你沒(méi)錢(qián)讓老人住院,我掏錢(qián)!”我們何嘗不想讓父母住醫(yī)院呀!親戚們一片怨言,都在罵我們不孝。我們左右不是人!”
人們不斷來(lái)問(wèn)我們,老人得了什么病,我們不能說(shuō)是這個(gè)病,不然,我們以后沒(méi)有辦法在這里立足,就我們這樣的農(nóng)民到哪里去生活?
“人人都用懷疑的眼光看待艾滋病家屬,他們總認(rèn)為你的家人得了艾滋病,你一定就是艾滋病人!卑虄和鹛鸬母赣H張記錄告訴記者。
同樣是艾滋兒童之父的王為軍告訴記者:“我這討說(shuō)法的5年,給我印象最深的是,在外面經(jīng)常受到欺負(fù)和冷落,無(wú)數(shù)次地和人家發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)、謾罵,甚至動(dòng)手!
他說(shuō)“1999年12月3日,我去省里的一個(gè)部門(mén),他們見(jiàn)到我連問(wèn)都不問(wèn),‘呯’把門(mén)關(guān)上了,說(shuō)世界艾滋病日剛結(jié)束你們就到處跑。
我一聽(tīng)就火了,我說(shuō)我不是艾滋病,我的孩子雖然是,但我都不怕你怕什么?他們說(shuō):‘你怎么不是?你妻子是,你女兒是,你肯定也是,你不是那是因?yàn)槟銢](méi)被查出來(lái)!’”
正如張記錄所說(shuō),“面對(duì)流言蜚語(yǔ),我只能采取無(wú)奈的沉默,因?yàn)槿魏谓忉尪际巧n白無(wú)力的,沒(méi)人會(huì)相信你。只有隨他去說(shuō),做一個(gè)不是賊,卻像賊一樣過(guò)日子的人。什么人格、尊嚴(yán),丟掉吧!”
邢臺(tái)的許多艾滋病感染者及家屬,面對(duì)記者的到來(lái),非常感動(dòng),他們說(shuō),沒(méi)有人把我們當(dāng)人,就你還來(lái)看望我們。
艾滋家庭的貧困
“楠楠,你最想吃什么?”
“大米飯!
“你最想要什么玩具?”
“三輪的童車(chē)。”
“你最大的愿望是什么?”
“上大學(xué),考博士!
“你長(zhǎng)大以后最想干什么?”
“想當(dāng)老師。”
“最想當(dāng)怎么樣的老師?”
“當(dāng)我們村里的老師!
這是記者2005年7月13日與柏鄉(xiāng)縣龍華鄉(xiāng)艾滋兒童楠楠的對(duì)話(huà)。一個(gè)8歲的女孩最想吃的既不是巧克力,也不是果凍或者火腿什么的,而只是大米飯!
她的雙腿殘疾的奶奶告訴記者,“沒(méi)辦法呀,現(xiàn)在這社會(huì)干什么都得花錢(qián),我和孫子兩個(gè)病人,沒(méi)錢(qián)怎么活呀!”
沙河市白塔鎮(zhèn)某村的丹丹一家也是這樣,丹丹與爸爸都得治病,61歲的爺爺只好撿破爛來(lái)補(bǔ)貼家用。丹丹的爸爸雖然也是身患重癥的艾滋病毒攜帶者,但他每天卻不敢有半點(diǎn)怠惰,一大早就得去附近的小煤礦為人家開(kāi)礦車(chē),“每天工作八、九個(gè)小時(shí),每月也就賺600元!
他是艾滋病毒攜帶者的情況,那個(gè)煤礦還不知道,否則他會(huì)像冊(cè)井鄉(xiāng)張溝村的張記錄一樣,只能靠貧瘠的土地維生了。
記者訪(fǎng)問(wèn)的34位艾滋病及感染者中,幾乎清一色是普普通通的農(nóng)戶(hù),其中大部分家庭就算在當(dāng)?shù)氐霓r(nóng)村來(lái)說(shuō),也是很貧困的。
本來(lái),邢臺(tái)市就是河北省經(jīng)濟(jì)水平比較差的地區(qū),而這些農(nóng)戶(hù)又是這個(gè)地區(qū)很普通甚至貧困的農(nóng)戶(hù)。
“我們落得這樣慘,都是醫(yī)院害的!”在采訪(fǎng)中,無(wú)論有點(diǎn)經(jīng)濟(jì)能力的,還是非常貧困的家庭,他們大部分都有一個(gè)愿望,就是要“告醫(yī)院!一定要討回一個(gè)公道來(lái)!”