面對女兒的怪病,母親很憂慮
本報訊(記者鄭偉)
白山市9歲的女童小俊杰出生時就得了一種怪病,癥狀
是包括她的左手臂在內(nèi)的身體多處部位均呈黑色,且皮膚極為粗糙,并長有濃密的黑毛。為確診和醫(yī)治怪病,她的父母變賣了家中所有值錢的東西,但仍沒有結(jié)果。
女童左臂通體黑色 父母舉債為女兒治病
8月15日,記者見到了小俊杰,她的左手從肩部起至手背全都是黑色的,皮膚非常粗糙,并長有濃密的黑毛。此外,她的面部、后背以及雙腿等身體多處部位也都有大小不一的黑塊,其上面也都有黑毛!14日,我們剛帶她從北京就診回來,多家醫(yī)院都診斷她的病為‘獸皮樣痣’,可以手術(shù)治療,但得需要10多萬塊錢!泵鎸Ω甙旱氖中g(shù)費,小俊杰的父母再次犯愁了。
據(jù)小俊杰的母親王桂菊介紹,1998年女兒出生時就已經(jīng)是這個樣子了,只不過當時黑色的皮膚要比現(xiàn)在少一些,黑毛也沒現(xiàn)在這么多、這么濃密。為了弄清這到底是一種什么病,王桂菊和丈夫程海軍抱著女兒奔波于白山、通化、長春等地尋醫(yī)問藥,但結(jié)果都是無法確診,還有人曾猜測著告訴夫妻二人這可能是胎記的變異,而對于該如何治療卻沒有任何說法。“她長,這些黑色的東西也跟著長,等她7歲以后,這些東西已在她的身上遍地開花了!蓖豕鹁蘸驼煞驔]有固定工作,而為了給女兒確診治病,二人已變賣了包括房子在內(nèi)的家中所有值錢的東西,至今還欠外債2萬余元。
肌肉萎縮 每晚劇烈疼痛還發(fā)癢
今年4月,小俊杰的病情突然加重,不僅左手臂的肌肉急劇萎縮,而且每晚都伴有兩次劇烈的疼痛和瘙癢的感覺,時間段則是從當晚9點到次日2點!白源蚺畠撼錾揖统畹锰焯煲詼I洗面,現(xiàn)在眼睛都不好使了,尤其是她今年病情加重以后,我整晚都睡不好覺,見她痛苦的樣子,我的心都碎了,我只能默默地摟著她,用力地搓著她的皮膚,以緩解她的疼痛和瘙癢感!蓖豕鹁湛拊V著對記者說。不久前,經(jīng)人建議,夫妻倆帶著小俊杰來到北京尋求治病的良方,他們走了7家醫(yī)院,均確診小俊杰得的是一種叫“獸皮樣痣”的怪病,而其中一家有名的醫(yī)院還表示此病可能與父母的基因有關,可通過手術(shù)醫(yī)治,若不及時治療,小俊杰身上黑色的皮膚就會發(fā)生癌變,等蔓延、擴散到一定程度,她就會死掉,而這個期限則是在她的青春期之前。
時刻穿著長袖衣服 女孩夢想胳膊突然變白
王桂菊告訴記者,受怪病的影響,從小就沒有小朋友搭理女兒,也沒有人愿意和女兒一起玩,女兒也因此不愿意出屋,即便到外面去,也都要時時刻刻地穿著長袖的衣服。
上小學之后,更沒有同學愿意和她接觸,甚至有些同學還歧視她說,她得的是一種傳染病,而對于別人投來的異樣眼光,懂事的小俊杰只能沉默和忍耐。王桂菊說,小俊杰經(jīng)常做一個相同的夢,在夢中她的胳膊突然變白了,等她醒來看到自己胳膊依然是黑色的時候,她就會撅著小嘴委屈地說:“媽媽,我又夢到自己的胳膊是白白的了!”
智商高體質(zhì)好 喜歡爬樹和上房
王桂菊說,小俊杰雖從小患怪病,但發(fā)育正常,不僅智商要比同齡孩子高一些,而且體質(zhì)也特別好,頭疼腦熱的時候幾乎沒有!叭17人,她每次考試都能排在前幾名,她還特別擅長跑步。此外,她唱歌、跳舞樣樣精通,別人稍一指點,她就能很快學會!蓖豕鹁照f,即便女兒有這么多的優(yōu)點,但有一點她始終是想不通,那就是女兒平日里為什么總喜歡爬樹和上房,且其靈活度比男生還要好!氨本┑膶<曳Q這可能與遺傳基因有關。”對此,王桂菊和其丈夫也曾反復探討過,他們甚至懷疑女兒這是發(fā)生了返祖現(xiàn)象。 |