小楊帆的故事讓更多的人開(kāi)始關(guān)注白血病患兒，面對(duì)高昂的治療費(fèi)，誰(shuí)是他們最強(qiáng)有力的支撐——

　　大病救助長(zhǎng)效機(jī)制呼之欲出

　　近日，身患白血病的2歲女孩楊帆牽動(dòng)了島城眾人心，許多素不相識(shí)的市民為她捐款捐血 ，幫助她戰(zhàn)勝疾病，在我們這座素有文明之風(fēng)的城市里再次掀起一股強(qiáng)大的愛(ài)的暖流。

　　在被這暖流感染的同時(shí)，記者也聽(tīng)到了一個(gè)來(lái)自多方的共同的聲音：愛(ài)的力量固然偉大，但急需建立一個(gè)長(zhǎng)效的救助機(jī)制，讓眾多大病患者不再為高昂的醫(yī)藥費(fèi)困擾，都能接受正規(guī)持續(xù)的治療，從而獲得康復(fù)的機(jī)會(huì)。記者近日在采訪時(shí)獲得最新消息，市紅十字會(huì)將從募捐款中籌資500萬(wàn)元，建立微塵少兒白血病專項(xiàng)救助金。這對(duì)于那些面對(duì)高昂的治療費(fèi)望而卻步的兒童白血病患者來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是個(gè)大大的好消息。

　　白血病患兒亟待救助

　　青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院小兒血液科的孫立榮主任介紹，之所以兒童白血病受到了社會(huì)各界的特別關(guān)注，主要有兩個(gè)原因：一是治療花費(fèi)比較大，通常需要10萬(wàn)至15萬(wàn)元；二是患病兒童大部分沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)，所需醫(yī)藥費(fèi)都要由家庭負(fù)擔(dān)，很多家庭不堪重負(fù)。眼看著一個(gè)很有希望治愈的孩子因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因而中斷治療，不管是家長(zhǎng)還是醫(yī)生，都是非常痛心的。但是，要幫助他們，單憑一個(gè)人或幾個(gè)人很難做到。

　　白血病的發(fā)病原因有內(nèi)因和外因兩種因素。內(nèi)因主要是病人本身癌基因突變或活化；外因包括病毒感染、環(huán)境污染等。兒童白血病的治療方法首選化療，而且效果不錯(cuò)。最常見(jiàn)的兒童急性淋巴細(xì)胞白血病經(jīng)過(guò)3年左右的系統(tǒng)、規(guī)范化療之后，長(zhǎng)期（5年以上）無(wú)病生存率可達(dá)到80%，此后復(fù)發(fā)的可能性非常��；兒童急性粒細(xì)胞白血病經(jīng)過(guò)2－2.5年的化療之后，長(zhǎng)期無(wú)病生存率可達(dá)到70%左右。這期間的治療費(fèi)用平均每個(gè)孩子大約需要10萬(wàn)至15萬(wàn)元，主要用于輸血、血小板等支持治療和抗腫瘤、抗感染、保護(hù)正常細(xì)胞的藥物治療等。只有對(duì)化療不敏感的患兒，才會(huì)考慮骨髓移植。而單純骨髓移植就需要30萬(wàn)元左右。

　　據(jù)孫立榮主任介紹，僅青醫(yī)附院每年就會(huì)收治新發(fā)的白血病患兒50－60人，其中一半左右是本市兒童。到目前為止，該院治療的白血病患兒生存時(shí)間最長(zhǎng)的已達(dá)到20多年。她認(rèn)為，兒童白血病治愈的機(jī)會(huì)非常大，我們應(yīng)該盡全力為他們提供系統(tǒng)治療的機(jī)會(huì)。

　　當(dāng)然，除了白血病，還有先天性心臟病、惡性腫瘤等多種需要花費(fèi)大額醫(yī)療費(fèi)用的疾病。

　　愛(ài)心從未間斷

　　近年來(lái)，市紅十字會(huì)、市慈善總會(huì)、市殘疾兒童醫(yī)療康復(fù)基金會(huì)等機(jī)構(gòu)設(shè)立了諸多愛(ài)心救助項(xiàng)目，幫助那些患大病的患者特別是兒童治病。

　　2001年，青醫(yī)附院建立了我市第一個(gè)兒童白血病基金，中國(guó)平安保險(xiǎn)公司青島分公司為該基金捐助了30萬(wàn)元，臺(tái)胞高墀云先生捐助了100萬(wàn)日元，市慈善總會(huì)每年為該基金捐助5萬(wàn)元。到目前，該基金已向100多個(gè)貧困白血病患兒救助醫(yī)療費(fèi)50萬(wàn)元。

　　2005年1月，市紅十字會(huì)、衛(wèi)生局、市中心醫(yī)院和山東瑞康藥業(yè)有限公司聯(lián)合建立了瑞康·青島造血干細(xì)胞移植基金，啟動(dòng)資金100萬(wàn)元，用于救助實(shí)施異基因造血干細(xì)胞移植手術(shù)的貧困患者。該基金現(xiàn)已救助白血病患者2人、共6萬(wàn)元。

　　為推動(dòng)青島市造血干細(xì)胞移植工作健康發(fā)展，2005年，市福利彩票發(fā)行中心撥款50萬(wàn)元成立了青島造血干細(xì)胞移植專項(xiàng)資金。該資金在市紅十字會(huì)設(shè)專門(mén)賬戶，用于加強(qiáng)中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)山東分庫(kù)青島市服務(wù)中心和組織配型實(shí)驗(yàn)室的建設(shè)、救助我市進(jìn)行非血緣關(guān)系造血干細(xì)胞移植手術(shù)的貧困患者、獎(jiǎng)勵(lì)我市非血緣關(guān)系造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者，以及開(kāi)展捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞工作宣傳活動(dòng)。該專項(xiàng)資金現(xiàn)已救助白血病患者7人，救助金額14萬(wàn)元，其中包括1名兒童。

　　此外，從2004年7月起，市紅十字會(huì)與市兒童醫(yī)院聯(lián)合開(kāi)展了“把愛(ài)播種在心里”貧困先心病兒童醫(yī)療救助項(xiàng)目；2005年3月，市慈善總會(huì)實(shí)施了“心連心”救助貧困先天性心臟病兒童工程；今年10月起，北京華夏慈善基金會(huì)在青開(kāi)展了“愛(ài)佑童心”孤貧先心病患兒手術(shù)治療項(xiàng)目，等等。

　　同時(shí)，部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)也向大病患者伸出了援手。市兒童醫(yī)院多次為貧困先心病患兒減免醫(yī)療費(fèi)；2005年5月，青醫(yī)附院?jiǎn)��?dòng)了“三百愛(ài)心工程”，作為其中的一項(xiàng)，該院和職工捐資100萬(wàn)元救助白血病兒童，到目前，已有50名患兒獲得了30余萬(wàn)元的資助。

　　但所有這些，仍然不足以支持那些患大病的患者接受系統(tǒng)治療，還有一些家庭像小楊帆的父母一樣為了給孩子籌措醫(yī)療費(fèi)而犯難，還有一些白血病患兒因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因而不能得到持續(xù)的治療。為此，很多家長(zhǎng)和醫(yī)療專家呼吁，盡快建立一個(gè)長(zhǎng)效救助機(jī)制，讓那些白血病患兒和其他大病患者的治療得到保障。

　　大病救助仍需全社會(huì)協(xié)力

　　市紅十字會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)劉麗萍向記者透露，為了解決社會(huì)反映突出的兒童白血病患者的治療費(fèi)用問(wèn)題，市紅十字會(huì)近期將從募捐款中拿出500萬(wàn)元，建立微塵少兒白血病專項(xiàng)救助金。同時(shí)，呼吁社會(huì)各界特別是企業(yè)為該項(xiàng)救濟(jì)金捐款、捐物、捐藥、捐血、捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，共同為白血病患兒搭建起一個(gè)長(zhǎng)期、穩(wěn)定的醫(yī)療救助平臺(tái)。

　　市紅十字會(huì)工作人員說(shuō)，有一些疾病，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還沒(méi)有辦法攻克它，花費(fèi)再多的醫(yī)療資源也只是短期延緩生命而已，不能從根本上得到救治，但是白血病不屬于這一類(lèi)。雖然費(fèi)用高昂，但它是可以醫(yī)治好的疾病，我們更應(yīng)該去幫助他們，救助他們。

　　我們高興地看到，一個(gè)眾人企盼的大病救助長(zhǎng)效機(jī)制即將破土而出。而隨著社會(huì)保障和救助體系的完善，白血病患兒和其他大病患者將獲得這個(gè)體系強(qiáng)有力的支撐�？陀^上講，這種支撐比一次短期的救助活動(dòng)來(lái)得更加穩(wěn)定，也更加長(zhǎng)久。