菏澤瓷娃娃家族引關(guān)注 山東竟有四五百瓷人

????本報濟南11月25日訊 25日，本報A08版對菏澤瓷娃娃家族的報道引起了我省各界關(guān)注。包括醫(yī)院、市民及中國瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會在內(nèi)，都想為這個罕見的悲情家族獻一分愛心。一些慈善機構(gòu)也發(fā)出倡議，呼吁更多人士能為他們盡一點力。

????“我聽說過這種病，但沒想到一個家庭就有兩個瓷娃娃，太慘了?！笔×⑨t(yī)院醫(yī)務(wù)社會工作辦公室主任尉真感嘆?？吹胶⒆右驔]有錢而無法保證治療，并且可能因此導致終身殘疾時，她表

????省立醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會工作辦公室是省內(nèi)唯一一個醫(yī)務(wù)社會工作室，尉真說，他們的職責就是在特困患者與社會資源之間搭建一座橋梁。今天下班前，尉真已經(jīng)協(xié)調(diào)有關(guān)單位和愛心機構(gòu)，正在準備募集資金，進行救助。

????中國瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會會長王奕鷗在接受記者采訪時說，只要符合救助條件，他們在進行調(diào)查后，會及時給予救助。

????此外，記者還接到許多熱心讀者打來的電話，他們紛紛表示，希望能給他們提供物質(zhì)和精神上的幫助，社會各界都來關(guān)注這個群體。

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????本報濟南11月25日訊“山東有四五百名瓷娃娃（脆骨病患者），我們計劃12月份成立山東分會，對全省范圍內(nèi)的病人進行調(diào)查?！庇浾邚闹袊按赏尥蕖标P(guān)懷協(xié)會了解到，“瓷娃娃”作為極特殊的社會群體，正受到社會各界關(guān)懷。

????2008年5月，時年26歲的濟南籍姑娘王奕鷗在北京成立中國瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會。她本身患有輕度脆骨病，一歲半時骨折，但依靠堅強不屈的毅力考取了北京一所大學。在校時建了“玻璃之城”網(wǎng)站，專門為瓷娃娃群體提供知識咨詢。大學畢業(yè)后，她沒有找工作，而是跟朋友一起成立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會。

????據(jù)統(tǒng)計，我國現(xiàn)有10萬左右此類病人，由于缺乏政府政策救助和社會援助，大部分脆骨病患者家庭十分困苦。

????目前該協(xié)會已資助25個特困瓷娃娃家庭，但由于醫(yī)療救助資源匱乏，救助條件十分有限。

????“目前尚無有關(guān)罕見病的管理制度和救助制度，救助罕見病恐怕是一件任重道遠的事情?；蛟S我們的力量微不足道，但每次活動可能會消除由罕見病和低診斷率引起的孤獨感，同時希望更多愛心人士、企業(yè)以及醫(yī)院參與進來，為這些不幸的群體送去一縷溫暖?！蓖蹀鳃t話語里不失信心和希望。