??? “周?chē)牟∮亚穆曌h論她長(zhǎng)得像阿凡達(dá),所以只要有人在,她永遠(yuǎn)蓋著一塊布?!敝猩酱髮W(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授這樣介紹。由于患有顱腦頜面腫瘤,22歲的浙江麗水女孩吳小燕先后遭遇雙目失明、鼻子無(wú)法呼吸、面部嚴(yán)重畸形。專家正在等待活檢結(jié)果出爐,打算近期為其手術(shù),讓她以后生活可以掀開(kāi)頭上的蓋頭來(lái)。 ????由于患有顱腦頜面腫瘤,22歲的吳小燕面部嚴(yán)重 ????在病房,記者見(jiàn)到了用粉紅色T恤蓋著頭的吳小燕,雖然自己看不見(jiàn)外界,但她還是很“介意”別人看到她。 ????“還痛嗎?”“廖教授,不痛了?!弊詮氖骱螅亩渥兊锰貏e靈,一下就聽(tīng)出了廖教授的聲音。在征得同意后,記者見(jiàn)到了她的樣子。由于腫瘤太過(guò)巨大,她的鼻梁已經(jīng)被撐塌了,眼睛也被橫亙?cè)谥醒氲哪[瘤擠到了兩側(cè),面部皮膚被腫物撐脹成透明色,能清楚看到毛細(xì)血管。 ????“不少病友說(shuō)她像阿凡達(dá),她自己只要出門(mén)在外,就會(huì)蓋上一塊頭巾?!绷钨F清教授介紹。 ????吳小燕的父親告訴記者,小燕九歲時(shí)突然雙眼失明,當(dāng)?shù)卦\斷為視神經(jīng)瘤。隨后面部開(kāi)始畸形腫大,逐漸失去嗅覺(jué),鼻子也無(wú)法呼吸。 ????顱腦內(nèi)頜面部藏有巨大腫瘤 ????“活檢結(jié)果還沒(méi)出來(lái),基本確定是‘骨纖維異常增殖癥’,其實(shí)也就是她的顱腦內(nèi)、頜面部有著巨大腫瘤?!绷钨F清教授表示,她的腫瘤與頭部等大,雖然呈良性無(wú)礙生命,但嚴(yán)重影響其生活。 ????“由于她的腫瘤已經(jīng)占據(jù)了三分之二的面部和三分之一的顱腦,所以放療、化療手段都不能派上用場(chǎng),我們打算手術(shù)為她切除。”廖貴清表示,將考慮通過(guò)開(kāi)顱取腫瘤等方法,實(shí)施顱頜面聯(lián)合手術(shù)。“在保護(hù)她大腦的情況下,盡量切除腫瘤,但可能無(wú)法完全切干凈?!?/p> ????摘瘤整形同步手術(shù)費(fèi)成難題 ????廖貴清介紹,切除腫瘤手術(shù)將與整形手術(shù)同時(shí)開(kāi)展,通過(guò)切掉多余皮膚、重塑鼻腔,盡量幫助她恢復(fù)外觀,并使得鼻子重新通氣。另一大現(xiàn)實(shí)難題則是20萬(wàn)元的治療費(fèi)用。吳小燕父親告訴記者,由于小燕的母親幾年前突發(fā)腦溢血半身不遂,自己也患有急性胰腺炎,只能勉強(qiáng)靠務(wù)農(nóng)糊口,全家已背負(fù)十多萬(wàn)元債務(wù)。 ????據(jù)介紹,小燕的家鄉(xiāng)慶元縣慈善總會(huì)為她開(kāi)設(shè)戶頭呼吁募捐,捐贈(zèng)開(kāi)戶銀行為慶元縣農(nóng)村信用合作聯(lián)社營(yíng)業(yè)部,賬號(hào)為201000062796493,戶名為慶元縣慈善總會(huì)吳小燕專戶。 ????她是怎樣的一個(gè)女孩——外人前總要蓋頭巾,卻依然開(kāi)朗愛(ài)笑 ????“其實(shí)小燕挺開(kāi)朗,但就是怕別人看到她時(shí)嚇一跳?!备赣H說(shuō),小燕小時(shí)候非?;顫娍蓯?ài),直到9歲時(shí)仍是一名正常的二年級(jí)小學(xué)生,她還有一位大她四歲的哥哥,一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開(kāi)始,小燕看黑板越來(lái)越模糊,她從倒數(shù)幾排逐漸換座位到第一排,然而還是看不清老師寫(xiě)的字,直到僅剩下一點(diǎn)點(diǎn)光感。小燕的父親接到老師的通知,將她帶回了家。 ????失明僅是小燕命運(yùn)深淵的第一步。隨后長(zhǎng)達(dá)11年的時(shí)間里,她的面部中央一點(diǎn)點(diǎn)隆起,鼻子逐漸被吞噬,鼻梁已消失,無(wú)法通氣,僅留下兩個(gè)鼻孔在外面當(dāng)“擺設(shè)”。 ????“只能靠張嘴呼吸,所幸她的語(yǔ)言功能、吞咽功能都沒(méi)有受到腫瘤影響。”醫(yī)生說(shuō)。 ????小燕父親介紹,“大約20歲開(kāi)始,腫瘤停止了在她面部擴(kuò)張。女兒是個(gè)很倔強(qiáng)的孩子,更準(zhǔn)確地說(shuō),她很堅(jiān)強(qiáng)。平時(shí)足不出戶,如果出門(mén)就讓我攙扶著,蓋塊頭巾?!毙⊙喔赣H告訴記者,盡管如此,但不妨礙她對(duì)生活充滿信心。 ????廖貴清教授也有同感:“雖然她蓋著頭巾,但她在病房的笑聲卻非常多,而且不像是故意裝出來(lái)的。有天我問(wèn)她:‘你爸呢?’她笑嘻嘻回答:‘可能出去玩了吧?!?/p> ????病名解釋 ????骨纖維異常增殖癥 ????“骨纖維異常增殖癥”疾病多為基因突變,在全身均可發(fā)生,但往往“熱衷”聚集在面部發(fā)展,或有遺傳傾向,中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例,但該病具體病因不明。 |