臨沂漸凍人欲捐遺體 自稱是有靈魂的木偶(圖)

30年前的黑白照片上，母親抱著不到兩歲的王秀峰，對生活充滿了希冀。

    “曬著太陽，喝著茶，挺美”

    被“冰封”在一個馬扎上，生活難以自理，甚至吃飯睡覺上廁所都要有人照顧……即便如此，王秀峰還是從這樣的生活中找到了活著的樂趣。

    記者：平時白天主要做什么？

    王秀峰：聽歌，看電視打發(fā)時間，然后就坐在這里喝茶。我喜歡喝茶，這樣曬著太陽，喝著茶，挺美。

    王秀峰：民歌。我喜歡聽譚晶唱的歌，但我唱不出來。

    記者：這么多年不能動，有沒有覺得絕望？

    王秀峰：現(xiàn)在想開了。

    王學：2004年冬天，他出去上廁所，碰倒了一桶水，摔倒在地上差點凍死。我回家的時候，他趴在地上不能動，水都開始結(jié)冰了，晚回家一會兒的話，就完了。

    記者：為災區(qū)捐了這么多錢，是誰的主意？

    王秀峰：我們?nèi)业模ㄖ饕猓?/p>

    王學：當初捐款的時候怕別人說三道四，我們都是匿名捐的。后來民政局一定要我留下名字，后來不知道怎么就查到我家的地址了。

    王秀峰：現(xiàn)在人家都用電腦查。

    記者：什么時候有的捐獻遺體的想法？

    王秀峰：很久了，但一直沒敢和父母說，怕他們接受不了。

    記者：為什么這么想？

    王秀峰：人死了，火化了就成了灰，也沒什么用。要是人死了還能幫助人，那更好。我對自己的病也納悶，想讓他們（醫(yī)生）研究我的身體，找出治療這種病的辦法。

    記者：很了不起。

    王秀峰：想明白了。

    記者：當時發(fā)帖子主要是為了什么？

    王秀峰：是想找個能接收遺體的地方，我問了我們縣里，說不能辦理捐獻遺體手續(xù)。沒法子，只好去網(wǎng)上發(fā)帖問別人。（補充說）現(xiàn)在我身體一天比一天差，想盡快聯(lián)系好。

    床頭每年都貼“身體健康”

    雖然吃遍了各種藥，嘗盡了各種偏方仍不見效果，但王學并沒有放棄兒子康復的夢想。記者在王秀峰的床頭上看到，墻上貼滿了紅色的對聯(lián)。每一張，都代表著一份虔誠的愿望：身體健康。

    “他那天一說想捐獻遺體，我和他母親馬上就哭了?！蓖鯇W對記者說：“只要兒子還能坐在這馬扎上，我們這個家就還完整。雖然知道早晚有那么一天，但每年春節(jié)，我們都會請一副‘身體健康’的春聯(lián)，貼在兒子床頭，對孩子來說，這是一個鼓勵，對我們來說，那就是最大的心愿。

    他們?yōu)闉膮^(qū)捐款可能比你還多

    2008年5月16日，為汶川地震災區(qū)捐贈2000元；2009年2月5日，為四川省慈善總會捐去300元；2010年4月22日，為玉樹地震災區(qū)捐贈2000元……眼前一張張的捐款證明和證書，讓記者吃驚動容。

    說起這些愛心捐款，王學倒是一臉平靜?！敖?jīng)歷了這么多，我們也慢慢想開了，錢這東西，生不帶來死不帶去?；ㄔ趦鹤由砩?，又沒有效果，不如為災區(qū)捐出來?！焙茦s補充說，2009年的300元捐款，是臨沂當?shù)孛裾块T給這個家的救助款，“我兒子現(xiàn)在全身冰涼，不能再讓別的孩子著涼受委屈?！?/p>

    何為“漸凍人”?

    “漸凍人”疾病是一種運動神經(jīng)元疾病(MND)的俗稱，最為普遍的類型是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，特征表現(xiàn)是全身肌肉逐漸萎縮無力。通俗地講，病人體內(nèi)負責肌肉運動的神經(jīng)細胞大量死亡，而這些神經(jīng)細胞不可再生，一旦損傷數(shù)目超過50%，就可能會出現(xiàn)肌肉萎縮癥狀。患者發(fā)病初期，會出現(xiàn)雙手手掌等部位的肌肉萎縮，逐漸向前臂、上臂發(fā)展，上肢肌肉有跳動感，走路呈“剪”步，四肢漸漸無力，進一步發(fā)展直至全身癱瘓、呼吸肌無力導致呼吸衰竭。

    該病的致病原因尚未明確，初步發(fā)現(xiàn)由遺傳因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。90%的“漸凍人”于發(fā)病的5年內(nèi)死亡，因此“漸凍癥”被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一，在中國約有20萬患者。對“漸凍人”來說最殘酷的是，意識完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、無法呼吸，甚至最后連求死都無能為力。