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網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥

來源:青島早報(bào)-- 2012-12-09 17:48:36 字號(hào):TT

網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

  網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

  網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

  昨日,一條好消息在微博上被網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā):“小雪的藥找到了!”一名熱心市民立刻將3萬元錢匯到藥品公司購(gòu)藥。但小雪的命運(yùn)似乎注定要一波三折,隨后的一條微博讓眾多關(guān)心小雪的人心中一涼:“訂購(gòu)的藥品型號(hào)與小雪的病情不匹配。”然而,事情總有一線生機(jī),一名熱心市民又輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到美國(guó)當(dāng)?shù)匾幻t(yī)生,這名醫(yī)生將親自到生產(chǎn)這種藥品的美國(guó)公司查詢,看看能不能找到小雪的救命藥。因?yàn)闀r(shí)差原因,美國(guó)的尋藥消息最早今日傳過來。

  微博直播“訂到藥了”

  “健贊公司仍保留有一條生產(chǎn)線,大家努力找藥。”“我將‘@房產(chǎn)隱形人’提供的尋藥信息給醫(yī)生,北京也許有現(xiàn)貨。期待奇跡?!薄啊瓳房產(chǎn)隱形人’匯款訂購(gòu),藥已經(jīng)從美國(guó)訂到,預(yù)計(jì)一周內(nèi)到青島,期待小雪早日健康起來!”“已經(jīng)訂貨,美國(guó)發(fā)貨5天到,希望對(duì)小雪的病有效,祈禱奇跡!”……從昨日凌晨開始,網(wǎng)友@RyanH2012就開始通過微博,及時(shí)播報(bào)他們?yōu)樾⊙に幍倪^程?!澳闾珎ゴ罅?,向你學(xué)習(xí)!”“小雪的病有希望了,向你們致敬?!薄@條好消息迅速在網(wǎng)上轉(zhuǎn)發(fā),眾多網(wǎng)友向?qū)に幒唾?gòu)藥的熱心人致敬。

  藥品不匹配空歡喜

  然而,正當(dāng)大家為小雪慶幸時(shí),另一條微博又將大家的心情帶回谷底。中午11時(shí)36分,“@房產(chǎn)隱形人”發(fā)出最新微博:“女兒的房東美國(guó)醫(yī)生說:戈謝病分三類,藥物也分三類,嬰兒患病都是最嚴(yán)重的二類。昨天找到的是一號(hào)藥,和小雪不匹配,目前正在聯(lián)系二號(hào)藥,美國(guó)醫(yī)生明天上午也就是我們的今天晚上直接到健贊公司聯(lián)系。焦急中!”記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到網(wǎng)友 “@房產(chǎn)隱形人”,原來他是青島紅十字會(huì)微塵基金的一名常務(wù)理事,但他叮囑記者不要透露其姓名。

  聽說有藥,“@房產(chǎn)隱形人”立刻決定給小雪買藥。銷售人員表示,這種藥沒有現(xiàn)貨,都要從美國(guó)直接發(fā)貨過來,每支藥的價(jià)格是15000元。像小雪這樣的年齡,一支藥可以使用兩到三周?!拔荫R上匯款,先訂購(gòu)1個(gè)月的用藥量?!薄癅房產(chǎn)隱形人”當(dāng)即從自己銀行賬戶中向?qū)Ψ絽R款3萬元,訂購(gòu)了兩支藥?!癅房產(chǎn)隱形人”的女兒在美國(guó)上學(xué),租住房的房東是一名醫(yī)生,之前曾經(jīng)讓女兒請(qǐng)房東醫(yī)生尋藥。“@房產(chǎn)隱形人”說,女兒很快給他打來電話,告訴他買的這種藥不適合小雪的病情。原來,“@房產(chǎn)隱形人”的女兒把藥品照片給房東看,房東發(fā)現(xiàn)購(gòu)買的藥是一號(hào)藥,而嬰兒患的戈謝病都是二型病,必須用二號(hào)藥。“@房產(chǎn)隱形人”趕緊詢問北京的藥品公司,對(duì)方表示,他們這里只有一號(hào)藥銷售。

  是否有藥今天知曉

  退藥后,“@房產(chǎn)隱形人”再次讓女兒拜托房東醫(yī)生幫忙在美國(guó)尋藥?!胺繓|醫(yī)生答應(yīng),明天上午她要直接到健贊公司聯(lián)系,看看有沒有適合小雪的二號(hào)藥?!薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者,因?yàn)閮傻貢r(shí)差原因,房東醫(yī)生能否找到藥,最快也要到今天才能知道?!安恢肋@種藥能讓小雪支撐多長(zhǎng)時(shí)間?!薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者,據(jù)這名美國(guó)醫(yī)生介紹,嬰兒患上戈謝病后,即便足量供給特效藥,也很少能生存過2歲。戈謝病患者需要終生用藥,而美國(guó)當(dāng)?shù)氐母曛x病患者,在沒有運(yùn)輸費(fèi)和藥品關(guān)稅的情況下,一生用藥的費(fèi)用也至少需要120萬元人民幣。

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